01gvb.com: 医者 | 王天有书记:我想在未来岁月里,把噬血细胞治疗方案写上我的名字

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原标题:医者 | 王天有书记:我想在未来岁月里,把噬血细胞治疗方案写上我的名字

文 / 干玎竹 编 / 袁月

【搜狐健康】人这一生,血液都在体内循环往复。如果血液得了病,这身体就变成了一个枷锁,锁住了自己,也锁住了亲人。

北京儿童医院血三病房,颖颖、乐乐和这里的另外十几个孩子,都经历着噬血的危机。他们患上了一种罕见病中的罕见病——噬血性细胞综合征。得了这种病的孩子死亡率在30%左右。

医者和患者需要面对的是比白血病治疗还要艰难的一场战斗。而这一切的始作俑者是人体自身的一种细胞——吞噬细胞。

正常情况下,吞噬细胞像清洁工一样吞噬入侵机体的细菌和衰老细胞。当吞噬细胞被过度释放的细胞因子激活,它就变得异常兴奋、敌我不分,将人体有用的细胞一并吞噬。加上过量的细胞因子对脏器的损害,导致一系列脏器损伤,甚至大出血、脏器衰竭。

深夜的病房,你几乎只能看到孩子和妈妈。在各种各样的妈妈群里,她们是最独特的一群:绝望却无比坚韧。她们深知这段特殊的日子,可能是走向生的希望,也可能是走向终点的告别。手拉手陪同孩子抗击病魔的整个过程,如重石碎胸,不得喘息。

王天有与噬血斗争了二十年,能够从死神的手里抢回更多的孩子,是他的任务。

很多学生不愿意报儿科系,即便到区县医院就业,也不愿意到儿童医院。

“确实是很多人辞职,也有的人是尽管爱这个专业,但生活所迫离开。我年轻过,也想过逃脱。”王天有是1983年大学毕业的,当他同学都分到房子的时候,他还住在平房里。当他们都能有尊严的生活的时候,他还在为生活而奔波。“我就想,我干脆离开这行,这个念头很强。但是我自己对职业生涯,有个追求:我这一辈子是儿科学习毕业的,我应该做到最好。所以咬牙熬过来了。这也感谢我的夫人,她一直在支持我。精神很重要,如果你的职业生涯里没有追求,到时候你会更痛苦。给我的时间并不是很多,我已经59岁了。我想在未来的岁月里,能把噬血细胞的治疗方案写上我的名字,发明一个新的方案,能够让噬血细胞综合征能够解决。”

王天有开始研究噬血的第一年,国际上第一次出现了噬血的通用治疗方案,被称为94方案。

94方案规定了噬血治疗的化疗药剂量和用药时间。但王天有在25年的时间里对几百名噬血患儿的临床观察证实:这种叫做VP16的化疗药在抑制噬血细胞活动的同时,也会抑制白细胞生成,造成不必要的感染和死亡。

于是他开始着手改变,将国际组织协会噬血94方案进行改良,提出适合中国儿童噬血的个体化分层治疗方案,在临床上取得了很好的疗效。

“我们就在想,如果我们把骨髓抑制减轻一点,是不是能够更好地治疗这种疾病。我们就尝试地把VP16从每平方米150毫克降到100毫克,再降到75毫克。我们发现把剂量降低以后,起到了非常非常好的效果。所以我们把这个经验也及时地反馈到世界组织细胞协会。他们在其他区域也发现适当的降低剂量对严重骨髓抑制的疾病有一定的益处。所以在以后04方案就提出了可以根据病人的状况,适当减少VP16的用量。”

在医者摄制组跟拍了5个月后,我们收到了好消息。不是一个,而是两个。乐乐一家人,终于盼来了生的希望。颖颖在王天有及团队的全力救助下,病情有所好转,一个月不吃不喝的她,今天将迎来第一顿晚餐。

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